Récit de Julius

Julius est un lituanien arrivé en France en 2014. Il s’est ensuite installé à Marseille. Il raconte son expérience de vie en tant que personne en situation de handicap, notamment dans ses démarches administratives, à l’université et dans la vie quotidienne, à Marseille.

Arrivée en France

Je suis arrivé en France, à Paris, en 2014. C’était pour accompagner ma copine, qui voulait faire un Erasmus en France. Je voulais simplement venir avec elle, mais j’ai fini par envisager de rester en France pour continuer mes études. En réalité, je n’avais pas prévu de continuer mes études. Ce qui m’a motivé à rester en France et à reprendre mes études, c’est le fait que je venais de développer une maladie chronique, auto-immune et dégénérative. Du coup, j’ai dû arrêter le travail que je faisais avant. Je travaillais dans la cuisine, en Lituanie. À cause de la maladie, il a fallu que je m’oriente vers une activité moins exigeante physiquement. C’est pour cette raison que j’ai décidé de commencer des études à l’université. J’ai commencé à apprendre le français pour passer l’examen nécessaire et envoyer mon dossier de candidature pour commencer une licence dans le domaine linguistique.

Quitter Paris et s'installer à Marseille

Entre-temps, j’ai visité Marseille. J’ai beaucoup aimé cette ville et j’ai décidé de m’installer ici. Je ne connaissais que quelques personnes à Marseille. Elles venaient d’ouvrir un squat, où il y avait une chambre libre. Du coup, j’ai pu rester là-bas et, depuis, j’habite à Marseille. Je ne suis pas resté à Paris parce que je ne me voyais pas vivre dans une ville comme Paris. Les capitales ne m’attirent pas particulièrement. D’ailleurs, j’ai toujours vécu dans la deuxième ville. En Lituanie aussi, j’habitais toujours dans la deuxième ville. Lorsque je voyageais dans d’autres pays, je me retrouvais aussi dans leur deuxième ville, parfois par hasard, parfois par choix. En France aussi, je ne voulais pas rester à Paris. En plus, Marseille m’impressionnait beaucoup. La nature, la mer et le côté plutôt chaotique de la ville me fascinaient, surtout pour quelqu’un qui vient du Nord, comme moi. Mais après avoir vécu plus de dix ans à Marseille, je trouve que ce côté chaotique de la ville n’a plus rien de drôle.

Manque de considération institutionnel et citoyen

Quand je parle de chaos, je fais référence au manque de considération envers les autres, à tous les niveaux : de la part de la municipalité envers ses habitants, mais aussi entre les habitants eux-mêmes. La municipalité ne prend pas suffisamment en considération les besoins de ses habitants. Et entre les habitants, il existe aussi un véritable manque de considération les uns envers les autres. En tant que personne qui a besoin que son état de santé soit pris en considération, je trouve la vie assez compliquée. Au quotidien, je suis confronté à ce manque de considération, aussi bien de la part des institutions que des habitants. Pour donner un exemple concret, je suis particulièrement concerné par la question de l’accessibilité. Comme j’ai une mobilité réduite, je me déplace en scooter électrique à trois roues, qui prend plus de place. Le stationnement des personnes à mobilité réduite (PMR) est, un bon exemple du manque de considération que l’on rencontre à Marseille de manière générale. Dans d’autres pays, les personnes à mobilité réduite peuvent bénéficier d’une place de stationnement attitrée à proximité de leur domicile. En France il n’existe pas de dispositif général qui garantit une place de stationnement PMR.

« Gare-toi plus loin et marche un peu »

Mais ce manque de considération ne vient pas uniquement des institutions. Par exemple, ça fait maintenant un an que j’ai trouvé un logement. Sachant qu’obtenir une place de stationnement PMR en bas de chez soi est soit impossible, soit extrêmement compliqué, j’ai expliqué à mes voisins que j’allais installer une toute petite rampe pour pouvoir monter sur le trottoir avec mon scooter, qui me sert de fauteuil roulant. De cette manière, je pourrais me garer devant chez moi, parce que sinon, je ne peux ni sortir de chez moi ni rentrer de manière autonome. J’ai dû faire face à une forte résistance de la part du voisinage. Un voisin a commencé à négocier avec moi en me disant : « Écoute, gare-toi plus loin et marche un petit peu. » Je lui ai expliqué que je ne pouvais pas faire cette distance à pied. Malgré ça, il a continué à me répéter que je devais me garer plus loin.

Un autre voisin m’a dit : « Pense un peu aux autres aussi. Pourquoi tu veux installer une rampe devant l’immeuble ? » Finalement, j’ai installé une petite rampe en bois, mais personne ne l’a respectée : tout le monde continuait à se garer devant avec sa voiture. La rampe a même fini par être cassée. J’ai alors installé une rampe en métal. Mais là encore, les gens ont continué à se garer devant. J’ai même eu des échanges au cours desquels certains voisins m’ont menacé. J’ai subi des agressions. Finalement, j’ai installé une rampe accompagnée de deux barrières afin que son accès soit respecté. Il me semble que les gens ne sont jamais prêts à renoncer à leurs privilèges.

 

L’accessibilité : un combat quotidien

À part ça, à Marseille, c’est vraiment compliqué de trouver des lieux adaptés aux personnes en situation de handicap. Normalement, je vais à la Plaine, parce qu’il y a une grande place où je peux m’installer avec mon scooter électrique. Mais dès que je veux aller aux toilettes, c’est la galère. Du coup, je sors très peu.

Pour les événements, il y a notamment la Fraternité de Belle de Mai, où se déroulent beaucoup d’événements militants et qui est accessible aux personnes en fauteuil roulant. Mais c’est vraiment un cas exceptionnel.Une fois, je suis allé à la Friche avec mon scooter électrique. Un agent de sécurité m’a arrêté en me disant que les scooters étaient interdits. Je lui ai expliqué que mon scooter était mon fauteuil roulant et que je ne pouvais pas en descendre pour marcher. Malgré ça, ils ont refusé de me laisser entrer. Je leur ai demandé d’appeler leur supérieur, parce que la situation devenait violente pour moi. Le supérieur est alors venu pour me faire partir. Par rapport à cette question d’accessibilité, il y a des amis qui mènent une campagne collective sur l’accessibilité au sein du collectif CHO3.

Reprendre ses études et épuisement administratif

J’ai appris le français et je me suis inscrit à l’université Aix-Marseille quand je me suis installé à Marseille. Mais j’ai rencontré de nombreuses difficultés administratives, liées au fait que je suis étranger, même si je suis européen, aussi en lien de la progression de ma maladie. Mon état de santé se dégradait de plus en plus et je me retrouvais dans une situation de handicap. Dès le départ, ça m’a placé dans une situation administrative très compliquée en France. L’année où je me suis inscrit à la fac qui se trouve à Aix En Provence, les difficultés ont été nombreuses et je n’ai pas pu continuer mes études. L’une de ces difficultés était liée aux allers-retours entre Marseille et Aix. Il devenait de plus en plus difficile pour moi de marcher jusqu’à la gare afin de prendre le train ou la navette. En même temps, je ne bénéficiais d’aucune réduction sur le train ou la navette. Au final, le coût des transports en commun revenait presque aussi cher que celui de la voiture.Du coup, J’ai fini par prendre ma voiture pour faire le trajet. Mais, au-delà de ces difficultés, les démarches administratives liées au handicap peuvent être extrêmement lourdes. Cette année m’a énormément épuisé psychologiquement. Et c’est notamment cette charge administrative qui m’a empêché de poursuivre mes études à la fac.

MDPH et les difficultés administratives pour accès aux droits

Par exemple, mes droits auprès de la MDPH (Maison départementale des personnes handicapées) ont été bloqués. C’est un organisme qui évalue la situation des personnes handicapées et qui reconnaît certains de leurs droits. Par exemple, la MDPH peut accorder une RQTH (reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé), un statut qui permet de bénéficier de certains dispositifs et aménagements dans le monde du travail et, dans certaines situations, pendant les études. C’est aussi cet organisme qui évalue le taux d’incapacité qui peut, sous certaines conditions, ouvrir droit à des allocations. La MDPH évalue aussi les besoins d’aménagements liés au handicap, que ce soit au domicile, sur le lieu de travail ou dans d’autres espaces de la vie quotidienne. Bref, une grande partie des demandes liées à la situation de handicap passe par cet organisme.

Et pour te donner une idée des difficultés que je rencontre avec cette institution : ça fait douze ans que je vis en France et je vais bientôt passer devant le tribunal pour la troisième fois dans le cadre d’un litige avec la MDPH. En réalité, j’ai parfois l’impression que cette institution sert plus à faire pression sur les personnes handicapées pour qu’elles travaillent au lieu de reconnaître les situations dans lesquelles il leur est difficile ou impossible de travailler. je ne me rappelle plus exactement quel était le problème que j’avais avec la MDPH, mais je suis sûr que c’était lié à un blocage dans la reconnaissance de mes droits par cette institution. En plus, je me souviens qu’il y avait aussi un problème avec la CAF.

Problème administratif avec la CAF : dernière goutte qui fait déborder le vase

je ne me rappelle plus exactement quel était le problème que j’avais avec la MDPH, mais je suis sûr que c’était lié à un blocage dans la reconnaissance de mes droits par cette institution. En plus, je me souviens qu’il y avait aussi un problème avec la CAF. Apparemment, quand on est étudiant et qu’on a besoin d’un accompagnement social, il faut s’adresser au service social de la fac, et on ne peut pas bénéficier d’un accompagnement ailleurs. Mais je suis tombé sur quelqu’un qui n’a pas du tout réussi à m’accompagner. Déjà, c’était très compliqué d’obtenir un rendez-vous. Et une fois qu’on m’en a donné un, je me suis déplacé jusqu’à Aix pour essayer de régler mon problème avec la CAF. Mais, une fois arrivé, on m’a annoncé que mon assistant social avait une urgence et qu’il était parti. J’ai alors expliqué mon problème avec la CAF à un autre assistant social. Il a essayé de contacter la CAF, mais il ne connaissait pas vraiment les démarches à effectuer. Finalement, il m’a dit qu’il était désolé, mais qu’il ne pouvait pas m’aider. C’était la goutte d’eau qui a fait déborder le vase. J’ai craqué et j’ai fini par arrêter la fac.

Jusqu’à aujourd’hui, je n’ai toujours pas d’assistant social. Ma situation est devenue extrêmement compliquée sur le plan administratif. Je n’ai jamais eu de répit.

Difficulté à trouver un assistant social

J’ai essayé de chercher de l’aide ailleurs. J’ai contacté la Maison départementale de la solidarité. Je ne sais pas si mon expérience est représentative de ce qui se passe dans ces structures, mais je suis tombé sur une personne qui, à mon avis, ne voulait pas vraiment comprendre ma situation. J’ai essayé de lui expliquer que je me trouvais dans une situation complexe depuis plusieurs années et que mes difficultés administratives m’empêchaient d’avancer. Mais cette personne ne semblait pas comprendre ce que je lui expliquais et n’a même pas été en mesure de m’orienter vers un service susceptible de m’aider.

J’avais entendu dire que les maisons départementales de la solidarité n’étaient pas forcément les meilleurs endroits pour résoudre ce genre de problèmes. Du coup, jusqu’à aujourd’hui, je n’ai toujours pas d’assistant social pour m’accompagner.

En revanche, il y a eu deux moments décisifs où j’ai eu la chance de rencontrer des personnes qui m’ont vraiment aidé. Le premier remonte au début de l’année 2020. J’ai rencontré une assistante sociale dans un centre de rééducation. Elle a constaté à quel point ma situation avec la MDPH était difficile et m’a proposé de m’accompagner dans la constitution d’un dossier et dans les démarches de recours. À ce moment-là, les procédures administratives étaient devenues tellement éprouvantes pour moi que je n’en pouvais plus. J’étais presque sur le point de renoncer à faire valoir mes droits. Aujourd’hui, je me considère comme incapable de gérer seul les démarches administratives. Elles m’ont tellement traumatisé et épuisé psychologiquement que je n’arrive pratiquement plus à entreprendre ce genre de démarches.

L’assistante sociale m’a proposé un rendez-vous en dehors de la période où j’étais pris en charge dans le centre de rééducation. Elle l’a fait par pure bienveillance, pour continuer à m’aider.

Bien sûr, ce dossier a lui aussi été refusé par la MDPH, mais elle m’avait au moins aidé à le préparer et à engager les démarches.

La deuxième rencontre importante a eu lieu dans un autre centre de rééducation. J’y ai rencontré une ergothérapeute qui faisait partie d’une équipe mobile proposant des accompagnements de courte durée pour les aménagements à domicile. Et ça fait maintenant trois ans qu’elle m’accompagne.

C’est moi qui lui ai demandé de l’aide. Je lui ai dit : « Écoutez, je n’ai personne pour m’accompagner dans mes démarches administratives et dans toutes les difficultés que je rencontre. » Elle a accepté de m’aider.

Depuis trois ans, elle m’accompagne dans différentes démarches : l’achat d’un fauteuil roulant, l’aménagement de mon domicile et la préparation de mes dossiers pour la MDPH. Honnêtement, sans elle, je n’ai aucune idée de la situation dans laquelle je me trouverais.

 

Obtenir l’AAH : un combat devant les institutions

J’avais fait une demande d’AAH (allocation aux adultes handicapés) auprès MDPH. C’est une allocation pour personnes dont le handicap limite fortement la possibilité de travailler. La MDPH a refusé ma demande. Du coup, j’ai déposé une demande après l’autre, et la première fois que j’ai obtenu cette allocation, c’était à la suite d’un tribunal, il y a cinq ans. Quand l’on t’accorde l’AAH, le droit est normalement attribué pour une certaine durée, qui dépend notamment de ta situation et de l’évolution de ton handicap. Dans certains cas, les droits peuvent être accordés pour une durée limitée, parce que l’état de santé est susceptible de s’améliorer. Dans mon cas, ma situation est évolutive, sauf qu’elle se dégrade progressivement. J’ai une maladie progressive. Le tribunal m’a accordé l’AAH pour cinq ans, soit la durée maximale applicable à ma situation. Mais, à la fin de cette période, il faut demander le renouvellement auprès de la MDPH. Pour ça, il faut constituer un nouveau dossier depuis le début, et c’est un dossier extrêmement lourd.

Une maladie qui progresse, des droits qui reculent

Cette fois, la MDPH m’a accordé le renouvellement pour trois ans au lieu de cinq, alors que ma maladie est reconnue comme progressive. En plus, elle m’a refusé d’autres droits. C’est pour cette raison que je vais devoir retourner devant le tribunal pour la troisième fois. Ce qui m’a vraiment fait mal, c’est le moment où je me suis demandé : « Est-ce qu’ils savent que j’ai une maladie progressive ? Pourquoi ils ont réduit la durée de mes droits et supprimé certains d’entre eux alors que ma maladie continue de s’aggraver ? » Puis je me suis dit : « Non, ils le savent. » Mais, ils prennent des décisions que je vois comme arbitraires, sans que je comprenne comment elles peuvent être justifiées au regard de l’évolution de ma maladie.

En plus, les délais de traitement peuvent être très longs, et pendant cette période, on peut se retrouver sans réponse et, selon sa situation administrative, sans allocation. Le traitement d’un dossier peut parfois prendre jusqu’à un an. J’ai une amie qui souffre elle aussi d’une maladie progressive. Elle m’a raconté que, lorsqu’elle a demandé le renouvellement de ses droits auprès de la MDPH, elle a reçu une décision qui lui accordait une reconnaissance de ses droits pour deux ans, mais avec un an de retard, et ça signifie qu’elle doit déjà préparer et envoyer un nouveau dossier de renouvellement alors qu’elle vient tout juste de finir son nouveau dossier. Et si elle ne fait pas à temps, elle risque de passer plusieurs mois sans allocation ni ressources.

Personne ne connaît réellement les motivations qui se cachent derrière chaque décision de la MDPH. Mais, c’est quand même assez évident qu’ils font des économies pour l’Etat. Par exemple, dans mon cas, j’avais perdu 4 ans sans avoir l’allocution, du coup, rien que pour une seule personne, ça fait une grande économie.

La MDPH : une première confrontation avec les institutions françaises

Mais j’ai une longue histoire avec la MDPH. La première fois que je suis allé au tribunal, c’était au tout début de mon arrivée en France. Avant de venir en France, je venais tout juste d’apprendre que j’avais cette maladie. J’avais déjà entrepris des démarches en Lituanie pour faire reconnaître mes droits en lien avec mon état de santé, et là-bas, tout s’était bien passé. Je me disais qu’ici aussi, étant donné que ma maladie était assez grave et très handicapante, mes droits seraient reconnus sans problème. En réalité, je ne me rendais absolument pas compte à quel point les démarches liées au handicap pouvaient être compliquées. À mon arrivée en France, j’ai préparé mon dossier et fait immédiatement une demande auprès de la MDPH. J’ai essuyé des refus pour presque toutes mes demandes, à l’exception de la reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH).

Ils ont refusé tous les autres droits que je demandais. Du coup, j’ai fait un recours et je suis allé au tribunal. Pour décrire ce que j’ai vécu lors de cette audience, le mot « humiliant » est le plus approprié. À un moment donné, je posais des questions et je ne comprenais pas ce qui était en train de se passer. Ils ont ouvert la porte et m’ont simplement dit : « C’est bon, sortez. »

Le handicap, un angle mort des milieux militants et associatifs

Il n’y a pas beaucoup d’associations ou de collectifs qui se construisent autour de la question des droits des personnes handicapées. Sans même entrer dans le vaste sujet du validisme, je me rends compte aujourd’hui, avec un peu de recul, que parmi mes amis et les personnes que je connais, notamment celles qui sont progressistes et militent pour les droits des étrangers ou qui soutiennent les personnes immigrées, beaucoup ne savent pas comment soutenir les personnes handicapées. Ces personnes ne connaissent ni les lois ni les droits liés au handicap, et elles n’ont souvent aucune expérience dans ce domaine. D’après mon expérience, j’ai connu beaucoup de personnes actives dans les milieux associatifs et militants, mais qui ne savaient absolument pas comment m’accompagner. Elles ne connaissaient pas les démarches à effectuer et ne savaient pas où chercher les ressources nécessaires. Elles me donnaient des conseils, mais ces conseils restaient souvent abstraits, éloignés de ma réalité et des difficultés concrètes auxquelles j’étais confronté. Encore une fois, sans vouloir entrer dans le vaste sujet du validisme, ce que je veux souligner, c’est que même dans les milieux solidaires et associatifs, la question du handicap reste bien derrière d’autres questions.

 

Vole de trottinette et naissance de collectif antivalidiste

C’est pour ça qu’avec certains amis, on a pensé à créer un collectif qu’on a appelé le Collectif antivalidiste. Au départ, j’ai rencontré des personnes qui avaient créé un petit groupe de soutien entre personnes atteintes de maladies chroniques. Je les ai rencontrées et le contact est très bien passé. C’est avec ces personnes qu’on a organisé notre première action : le blocage d’un cinéma. L’histoire de ce blocage, c’est qu’à l’époque, je me déplaçais avec une trottinette électrique équipée d’un siège. Un jour, je suis allé au cinéma avec ma trottinette. J’ai demandé aux gens qui travaillaient dans le cinéma si je pouvais laisser ma trottinette derrière le comptoir. Ils m’ont dit « oui ». je l’ai laissée derrière le comptoir, puis, à la fin du film, j’ai découvert qu’elle avait été volée pendant la séance. Apparemment, quelqu’un qui se trouvait à l’extérieur du cinéma avait aperçu la trottinette derrière le comptoir, était entré et l’avait volée. Le problème, c’est que la personne qui travaillait derrière le comptoir avait vu que ma trottinette était mon moyen de déplacement et que j’en étais dépendant. Pourtant, elle avait laissé le comptoir sans surveillance. Si elle savait qu’elle devait s’absenter pendant son service, elle aurait pu me prévenir que l’endroit n’était pas sécurisé, sachant que j’avais besoin de cette trottinette pour me déplacer.

Quand je suis revenu, elle n’avait même pas remarqué que la trottinette avait disparu. Et lorsque nous avons constaté le vol, elle n’a fait que me décourager de porter plainte. Nous avons fini par contacter la directrice du cinéma pour lui expliquer ce qui s’était passé. Je lui ai dit que ma trottinette, qui faisait office de fauteuil roulant, avait été volée dans son cinéma et que, disons… ce n’était vraiment pas cool… Nous voulions savoir s’il était éventuellement possible de faire jouer l’assurance du cinéma pour obtenir un dédommagement. Mais la directrice ne nous a même pas répondu. Pendant quatre mois, nous n’avons reçu aucune réponse. Avec les amis du groupe de soutien dont j’ai parlé, nous avons alors organisé le blocage du cinéma pendant une heure. Nous sommes venus avec des slogans et nous avons rédigé un petit tract qui racontait ce qui s’était passé. Nous l’avons lu au mégaphone et distribué aux personnes présentes.

L’autodéfense collective

C’est cette action qui nous a amenés à réfléchir à la création d’un collectif d’autodéfense. Nous nous sommes dit que nous subissions beaucoup de violences et que, seuls, nous n’avions pas les moyens de nous défendre. Souvent, quand on se retrouve seules, on finit par baisser la tête et rentrer chez soi. Du coup, nous avons clairement identifié le besoin de créer un groupe d’autodéfense. C’est comme ça qu’est né le Collectif antivalidiste. Avec ce collectif, nous avons notamment eu l’idée de compiler une brochure rassemblant des conseils et des astuces pour faire face à certaines démarches et faciliter les choses. L’objectif est de partager des informations pratiques et des ressources pour que les personnes concernées puissent mieux se débrouiller face aux difficultés qu’elles rencontrent. Le collectif fonctionne également avec différentes commissions. Nous avons une commission accessibilité, au sein de laquelle des personnes se réunissent pour les besoins liés à l’accessibilité, aussi bien pour nos propres réunions que pour les événements que nous organisons dans d’autres lieux. Il y a aussi une commission de soutien administratif. Avec cette commission, nous avons organisé un goûter qui permettait aux personnes de se retrouver et de partager leurs expériences et les difficultés administratives qu’elles rencontrent en raison de leur situation de handicap.

Nous avons également créé un lieu que nous appelons le Lieu de soin, avec un collectif qui assure la gestion du lieu. Ce lieu a pour objectif de créer un espace d’organisation pour les personnes qui rencontrent des problèmes de santé, mais aussi de proposer des soins accessibles. Nous accueillons des personnes qui souhaitent proposer leurs pratiques de soin à prix libre ou à prix convenu collectivement. Le lieu est aménagé de manière à être adapté et accessible aux personnes en situation de handicap.

Aujourd’hui, si je devais donner un conseil aux personnes en situation de handicap, je leur dirais de contacter notre Collectif antivalidiste ([email protected]) ou d’aller ou contacter Lieu de soin ([email protected]), qui est pensé pour être adapté et accessible aux personnes concernées.

 

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